2. september 2022 | #DOBRODELNOST

Larisa Štoka: Naše društvo nima urnika, saj naša srca čutijo vedno

Foto: Osebni arhiv

Vsi se spominjamo akcije, ki je v dobrodelnosti združila vso Slovenijo in v nekaj dneh rešila življenje malemu Krisu. Z zbranim denarjem sta ga starša lahko pospremila na večmesečno zdravljenje čez lužo, kjer je veliki borec začel novo, zmagovalno pot. Pobudnica akcije je bila Larisa Štoka, učiteljica razrednega pouka na OŠ Antona Ukmarja v Kopru, ki se je z društvom Palčica Pomagalčica čez noč znašla v soju žarometov, kar ji ni prineslo le velike prepoznavnosti, temveč tudi veliko odgovornost. V roke ji je bilo namreč ponujeno življenje otrok, kot je sama dejala ob prejemu naziva Osebnost Primorske 2019, za svoja humanitarna prizadevanja pa je prejela tudi jabolko navdiha. Larisa Štoka ne miruje. Že nekaj časa se bori za nove junake. Za malega Urbana in še okoli tristo drugih otrok z vsega sveta, ki jim genska bolezen onemogoča normalen razvoj. Skupaj s fundacijo, ki jo je ustanovila in ji tudi predseduje Urbanova mama Špela Miroševič, usmerjajo vse moči v to, da bodo zbrali potrebna sredstva za razvoj genske terapije, ki bo Urbanu in vsem otrokom z enako diagnozo omogočila normalno otroštvo in samostojno odraslo življenje. Več o tem, kako je postala Palčica Pomagalčica, in o tem, kako lahko tudi sami pomagamo Urbanu, pa v spodnjih vrsticah.

Dobrodelnih organizacij in z njimi akcij je pri nas kar veliko. Kaj je botrovalo temu, da ste se tudi sami podali na pot dobrodelnosti in začeli z dobrodelnimi akcijami?

Že od malih nog so me vzgajali v svetu srčnosti in empatije, vedno smo radi pomagali drugim. Želela sem si postati učiteljica in želja se mi je izpolnila, saj že več kot 27 let opravljam to svoje poslanstvo in preživljam šolski vsakdan z otroki. Že od nekdaj sem jih poimenovala Palčki Pomagalčki, saj so mi pri vseh opravilih v učilnici pomagali, pa ne le to … Vsak dan so mi podarjali svoje nasmehe, iskrene misli in skupaj smo živeli pot, ki ji sama pravim kar učenje za življenje.

Pred tremi leti pa sem povsem naključno ob njihovi in spodbudi njihovih staršev tudi sama postala Palčica Pomagalčica. Zapisala sem kratko pravljico o njih – mojih škratkih – in najdražje pozvala, da skupaj z nami zbirajo novoletna darila za manj srečne otroke. Zapis sem objavila tudi na Facebook profilu in začel je potovati s svetlobno hitrostjo. Takrat smo v dveh tednih zbrali kar 250 paketov sreče in z njimi obdarili otroke različnih ranljivih skupin. V mesecu januarju smo pričeli s prvo ekološko dobrodelno akcijo – z zbiranjem plastičnih jedilnih zamaškov. Na obali je nastala veriga javnih ustanov (od vrtcev do domov za starejše), gostinskih lokalov, podjetij, ki še danes živijo to pot skupaj z nami. Veriga se je po treh letih razširila tudi v druge dele Slovenije. Z zbranim denarjem te akcije smo s prvimi petimi tonami pomagali mali deklici, da je po hudi bolezni ponovno shodila, med hipoterapijo pa celo začela govoriti. A njena starša sta srečo podala naprej in tako me je povsem naključno ena tona zamaškov povezala z malim dečkom Krisom, ki ga danes pozna vsa Slovenija.

V akciji za Krisa je sodelovala vsa Slovenija. Kako ste jo doživljali vi osebno in kako je spremenila vaše življenje?

Krisova akcija Podari življenje mi je prinesla še eno poslanstvo. Skupaj z vami pomagati hudo bolnim otrokom. V moje življenje je prinesla nove barve, otroke, ki nas potrebujejo, poglede in misli hvaležnih staršev in zaupanje vseh vas, ki ste donatorji. Za vse to sem in vedno bom vsem hvaležna, do vseh, ki ste z nami v društvu, ostajamo odgovorni, spoštljivi, transparentni in predvsem srčno sočutni. Sama ostajam Larisa, kakršna sem bila prej, morda me sedaj pozna le nekoliko širši krog ljudi.

Akcija je bila bliskovita, vanjo sem se podala, ker mamici, ki me je prosila za pomoč, nisem zmogla reči ‘ne bo nam uspelo’. Krisov pogled mi je že ob prvem srečanju sporočal, da si želi živeti. V manj kot šestih dneh smo zbrali štiri milijone evrov, kar je bilo dovolj za najdražje zdravilo na svetu in s tem rešili življenje Krisu, pa še je ostalo. Tako smo pomagali že več kot sto hudo bolnim otrokom in v času prve covid krize tudi otrokom, katerih starši so se nepričakovano znašli na robu preživetja.

Krisova akcija je bila kot resnična pravljica v pravljici o dobrodelnih škratkih, ki spreminjate svet in podarjate prijaznejši jutri. Premaknili smo meje mogočega in danes Kris živi.

Foto: Osebni arhiv

Kako je potekalo Krisovo življenje po uspešnem zaključku zbiranja sredstev in kako živi danes?

Pred zbiralno akcijo je Kris večinoma nemočno ležal, njegova bolezen je iz dneva v dan bolj napredovala, zaradi nje je vse težje samostojno jedel, dihal, se premikal … Med samo akcijo in tudi do prejetja zdravila so bili šteti dnevi. Takoj, ko smo zbrali znesek za zdravilo, smo nemudoma ustavili zbiranje z SMS-i (do takrat se v Sloveniji to še nikoli ni zgodilo), tudi podjetja, katerih donacije so šele prihajale, smo o tem obvestili, a v večini so se odločili, da bodo donacijo vseeno nakazali, zato smo prvotni znesek presegli.

Kris je nato z doniranim letom, za katerega je gospod Kostič posodil svoje letalo, poletel proti Ameriki. Že po nekaj dneh po prejetju zdravila se je prvič sam kotalil in danes obiskuje vrtec. Govori in še vedno rad ustvarja, obožuje konjičke in druge živali, začel je voziti tricikel in zelo rad tudi plava. Dovolim si sanjati, da bo nekega dne naredil tudi prve samostojne korake.

Akcija za Krisa je bila zelo odmevna, ni pa to edini projekt, ki ste ga izpeljali v vašem društvu. Kako potekajo druge akcije in kdo vse vam pri njih pomaga?

V našem društvu ostajamo ekološko dobrodelni. Po zbiralni akciji zamaškov smo se lotili tudi akcije zbiranja odpadnega papirja. Dinos nam je priskočil na pomoč, saj našemu društvu po celi Sloveniji omogoča odkupe. Z zbranimi sredstvi te akcije kupimo nove čevlje otrokom, ki sicer novih čevljev nikoli ne dobijo, ali pa pripravimo pakete počitniškega razvajanja, ki jih med počitnicami razdelimo med šolarje socialno ogroženih družin. Stalnica sta tudi akciji Za nasmejan vstop v novo šolsko leto, kjer podjetja ali posamezniki otroke opremijo s šolskimi pripomočki po njihovem seznamu, in tudi akcija za praznično sočutne dni, ko posamezniki za naše otroke pripravijo pakete sreče z njim ljubo igračo, slastnim namazom ali medom, oblačilom …

Zadnje leto pa smo stopili v novo humanitarno akcijo, v kateri rešujemo življenje triletnemu Urbanu, ki ima redko gensko napako, zaradi katere ne more govoriti in niti hoditi.

Dobrodelna organizacija s svojim delovanjem prevzema veliko mero odgovornosti, saj ji ljudje praktično zaupajo svoj denar. Kako poskrbite za to, da vsi vedo, kam je šel njihov denar, konec koncev pa tudi za to, da vi mirno spite?

Javnost redno obveščamo o tem, koliko denarja smo zbrali in komu ter kakšen znesek smo namenili. Obveščamo pa tudi o tem, kolikšen znesek denarja ostaja na našem računu. Denar, ki je bil doniran, je denar ljudi za hudo bolne otroke. Zato v našem društvu vsak kovanček šteje. Vsi v društvu smo in bomo prostovoljci s svojimi službami, z doniranim denarjem si nikoli ne izplačujemo dnevnic, kilometrine, saj je to vendar naša sreča, ki jo imamo priložnost živeti. Naše društvo nima svojih prostorov, tako da edini strošek predstavlja naše odlično računovodstvo, ki pa je že ob prvi akciji do našega društva pristopilo dobrodelno. Imamo neskončno število prostovoljcev: računalniške škratke, medijske škratke, pravne škratke, škratke za socialna omrežja in vsak dan več nas je. Vse to pa nam ne bi uspelo, če ne bi med nami vladala iskrenost z zaupanjem in če mi ob tem ne bi pomagala podpredsednica Katarina Podgajski, ki je tudi učiteljica, in moj partner, ki je čez noč postal moj prostovoljni Palček. Pa tudi ostali ustanovni člani, ki jih sicer ni veliko, so pa nepogrešljivi.

Kljub volji in trudu najbrž ni mogoče pomagati prav vsem. Kako se soočate s takšnimi, nezavidljivimi izzivi in nasploh z vsemi težkimi zgodbami, ki ste jim priča in se vas zagotovo močno dotaknejo?

Z denarnimi donacijami pomagamo predvsem hudo bolnim otrokom, katerih starši zelo dragih samoplačniških, a za njihove otroke nujnih terapij ne zmorejo kriti sami. Seznam naših otrok sestavijo naši prostovoljci, večinoma zaposleni v šolah in vrtcih, ki z nami zbirajo zamaške. Ti otroci tako niso le številke, prikazane morda v nekih sistemih, to niso le zgodbe, to so življenja otrok, ki jih naši prostovoljci čutijo, saj z njimi živijo njihov vsakdan. Staršem ponudijo pomoč in Palčici prišepnejo ime otroka, ki pomoč potrebuje. Pakete sreče in pomoči otroku in staršem tako vroči oseba, ki jo poznajo. To poteka na zelo spoštljiv in neopazen način.

Zavedam se, da marsikomu, žal, življenja ne zmoremo povsem spremeniti, smo pa lahko njihova lučka upanja, njihov sončni žarek, vrata, ki se vedno odprejo in za njimi je ob njih nekdo, ki jim pove, da niso sami. Naše društvo nima urnika, saj naša srca čutijo vedno.

Dva meseca nazaj smo, žal, izgubili enega sončka, ki je izgubil bitko z zanj prehudo boleznijo. Navkljub vsemu je mamica hvaležna, da je z donacijo poskusila tudi zadnjo možnost, ki bi lahko dečku rešila življenje. Take izgube bolijo, čas takih ran nikoli ne zaceli, z njimi moramo živeti. Bolijo tudi mene, saj se z mnogimi starši povežem, drug drugemu zaupamo in smo kot ena velika družina, ki ji pravim kar škratovščina. Lepo je biti Palčica.

Foto: Osebni arhiv

Nedavno ste slovensko javnost znova zaprosili za pomoč pri zbiranju sredstev, tokrat za dečka Urbana. Kakšna je njegova zgodba?

Urban ima redko gensko bolezen, imenovano CTNNB1, in do januarja moramo od začetnih štirih milijonov zbrati le še sedemsto tisoč evrov, da bo lahko tudi on nekega dne svoji mamici rekel ‘rad te imam’ in tekal novim zmagam naproti.

Tokrat ne bomo podarili le enega življenja, saj se bo s tem zdravilom ponovno rodilo tristo otrok sveta. In CTNNB1 bo premagan za vedno, saj bodo tudi Urbani, ki se bodo v prihodnje rodili s tem sindromom, prejeli ustrezno gensko terapijo. V tej akciji pa meja ne le premikamo, temveč tudi odpiramo, saj so naša srca brezmejna, ko čutijo skupaj. Urbanova mamica nas je namreč povezala tudi s starši otrok, ki živijo v Italiji, Španiji in ostalih delih sveta, genetike Slovenije pa je povezala tudi z drugimi raziskovalci, ki v Avstraliji zaključujejo pripravo genske terapije.

Pri razvoju genske terapije, ki jo potrebuje Urban, sodelujejo tako slovenski kot tuji strokovnjaki.

Da, sodelujejo tudi slovenski genetiki, med katerimi tudi dr. Osredkar, ki je že sodeloval pri Krisu, kot tudi raziskovalci in genetiki celega sveta. Urbanova mamica Špela je znanstvenica in mamice za svojega otroka premikajo gore, ona za svojega otroka in tudi za druge otroke premika svet.

Koliko sredstev vam je že uspelo zbrati, koliko jih še manjka in kaj sledi?

Od začetnih štirih milijonov potrebujemo še nekaj več kot 700 tisoč evrov. Z dvema milijonoma je kmalu po začetku akcije pristopila ena svetovna farmacevtska fundacija in tako strošek zmanjšala na polovico. Zbrali smo že skoraj milijon tristo tisoč evrov in vse bomo naredili, da bo zmagal tudi Urban. V nas tli upanje, da bodo baklo sočutja športniki predali tudi v glasbeni svet.

V akciji sodelujejo številne ustanove, organizacije in drugi akterji, kateri dogodki potekajo trenutno in kako lahko tudi sami sodelujemo pri zbiranju sredstev?

Ljudje lahko še vedno pošljejo SMS sporočilo URBAN5 na 1919. Iščemo srčna podjetja, ki z nami sklenejo donatorsko pogodbo in zmorejo donirati vsaj 200 evrov. Po Sloveniji naši prostovoljci postavljajo Lončke upanja za življenje Urbana, v katere zanj zbiramo kovančke, ki jih nato prostovoljec nakaže. Izpeljali smo tudi dobrodelno igro na srečo, v kateri je bilo prodanih skoraj 92 % srečk in razdelili čudovite nagrade, ki so nam jih mnogi donirali. Srečali smo se tudi z našo košarkaško reprezentanco, ki je podpisala Žogo zmage, s katero smo za Urbana zbrali kar 13 tisoč evrov, žreb pa je izbral dobitnico v Izoli, ki se je odločila, da bo žogo, ko bodo naši sončki to potrebovali, podala naprej. Tudi gospod Aleksander Čeferin, predsednik Uefe, nam je izkazal zaupanje in podaril kar pet ekskluzivno podpisanih dresov zvezdnikov svetovnega nogometa. Z njihovo licitacijo smo odprli nove meje in res sem hvaležna vsem do neba in še več. Za Urbana lokali kuhajo dobrodelne kavice, komiki prirejajo dobrodelne stand up večere, športni klubi dobrodelne turnirje ali dogodke in vem, da bo tudi Urbanu in ostalim Urbanom uspelo.

Hvala, ker sem lahko vse, kar živim kot Palčica Pomagalčica, delila tudi z vami. O vsem, kar se dogaja, ki je, kot pravi ena mojih dobrodelnih dijakinj, večje od nas samih, rada pišem in svoje zapise delim z vami in upam, da tudi vi začutite srečo, ki ste mi jo zaupali in z njo obogatili moje življenje. Upam, da smo s Palčico in škratki obogatili tudi življenja vseh vas.

Avtor: Nataša Fajon

Povezane vsebine: