19. april 2022 | #DRUŽBA

Avtizem. Spekter, vreden odstiranja

Patricija Lovišček, foto: Mateja Jordovič Potočnik

Avtizem je razvojna nevrološka motnja, ki se kaže kot posebnost v vedenju. Avtizem ni bolezen, zato ga ne zdravimo z medikamentozno terapijo. Avtizem je stanje, ki pa se lahko v življenju posameznika spreminja v odvisnosti od okolja, v katerem živi. Pri tem je izjemno pomembna zgodnja detekcija, diagnostika in posledično strokovna obravnava otroka z avtizmom. Avtizem je kompleksno stanje, ki terja interdisciplinaren pristop in redno obravnavo v okolju, v katerem otrok živi in deluje.

V Sloveniji imamo na voljo dve specializirani ambulanti za diagnosticiranje otrok z avtizmom, kamor napotimo starše, saj je izjemno pomembno, da je diagnostik kompetenten in ima vešče oko za opazovanje. Diagnostik namreč opazuje vedenje otroka. Opazuje pomembno posebnost na področju socialne komunikacije in interakcije ter posebnosti na področju vedenja, aktivnosti in interesov otroka.

Avtizem nikoli ne nastopi sam, pridruženo mu je še vsaj eno drugo stanje, lahko pa tudi več, kot npr. motnja v duševnem razvoju, govorno-jezikovna motnja, motnja senzorne integracije; slednja je avtizmu najpogosteje pridružena, kar v 80–90 odstotkih.

Avtizem je pri dečkih pogostejši kot pri deklicah, pa vendar se to razmerje nekoliko spremeni, če spremljamo podatke o pojavnosti avtizma pri odraslih osebah. Pri deklicah se pomembno pogosteje zgodi, da se bolje prilagajajo življenju, so dobre opazovalke in bolje posnemajo. Posledično pa prejmejo diagnozo bistveno kasneje, v mladosti ali v odraslosti.

Kako lahko prepoznamo vedenje mlajših otrok z avtizmom? Opazimo, da niso zainteresirani za spremljanje obrazov mame ali druge bližnje osebe, ne zaznamo socialnega nasmeha, očesni kontakt je netipičen, pogosto se čustveno izolirajo, kasnijo z govorom, pogosto so razdražljivi in jokavi, ne odzivajo se na ime itn. Pomembno je, da smo na te znake pozorni in otroka spremljamo. Seveda so lahko ta stanja povsem razvojna in še ne pokažejo dokončne slike, zato je pomembno otrokom dati čas. Če pa z opazovanjem in spremljanjem otrok ugotovimo, da se razvoj dlje časa ne premika po pričakovanjih, pa je čas za pregled in diagnostiko. Ta čas je navadno po drugem oz. bliže tretjemu letu otrokove starosti. Pogosto pa se zgodi, da se simptomi izraziteje pokažejo šele kasneje, ko otrok vstopi v osnovno šolo. Vsekakor – bodimo pozorni na posebnosti v vedenju. Če ta vedenja opazimo, je pogosto uporabljena strategija ‘počakajmo še malo’ neustrezna, še posebej, če je otrok starejši od treh in več let.

Kaj še lahko opazimo pri otrocih z avtizmom? Težje se orientirajo v prostoru, imajo šibkejši občutek za mejo lastnega telesa in telesa drugega. Se težko prilagajajo igri ali delu v skupini, uveljavljajo svoja pravila, radi imajo rutino. So togotni, ko se igra ne razvije v »pravo smer«. Vse to zato, ker težko predvidevajo in načrtujejo, in da jim je lažje, si scenarij pripravijo vnaprej in se nanj zanašajo, ne da bi pri tem upoštevali, da je razvoj igre odvisen tudi od drugih udeležencev.

Otroci z avtizmom se težko vključujejo v domišljijske igre, zato tudi pri prosti igri potrebujejo navodila in usmeritve. Veliko raje imajo igre, kjer lahko nadzorujejo potek, kjer je igra bolj predvidljiva (lego kocke, roboti, sestavljanke …).

Motnja senzorne integracije je avtizmu eno najpogosteje pridruženih stanj, ki v vsakdanjem življenju lahko predstavlja bistveno večjo oviro kot avtizem sam. Ti otroci namreč drugače doživljajo in integrirajo impulze, ki pridejo do njih; večina zvokov zanje predstavlja hrup, zato se takim okoljem izogibajo, če pa te možnosti nimajo, postanejo vznemirjeni. Taki otroci drugače vidijo, slišijo, vonjajo in čutijo. V takih okoljih postanejo nemirni, posledično ogroženi, in ja, takrat lahko tudi odrinejo, udarijo sovrstnika, saj se je njihov primarni občutek varnosti povsem zrušil in je ogroženost visoka. Vsi ravnamo zelo podobno, ko je naš občutek varnosti porušen in je ogroženost na višku. Poznamo naše reakcije: boj, beg ali zamrznjenje. Enako velja za otroke z avtizmom, le da so zanje lahko ogrožujoča povsem običajna okolja. Stereotip, da so otroci z avtizmom agresivni, ne drži.

2. aprila obeležujemo svetovni dan ozaveščanja o avtizmu. Foto: Pixabay

Šola, kjer je struktura dneva nekoliko drugačna kot v vrtcu, večini otrok z avtizmom ustreza, saj vse poteka po urniku. Šolski zvonec nudi rutino, šolska klop stalnost. Pa vendar je šolsko okolje lahko pogosto prehrupno, senzorno prenaporno. Zato se otroci z avtizmom vsak dan soočajo s številnimi izzivi.

Mladostniki z avtizmom so se lahko nekoliko že naučili življenja z avtizmom, če jim je slednji bil že odkrit, saj zgodnja diagnostika in obravnava nudita zgodnje učenje socialnih veščin, spretnosti komunikacije in uporabo strategij. Navadno znajo dobro upravljati s svojim življenjem, kar pomeni, da nekaterih vzorcev vedenja ne zasledimo več. Takrat zmotno ocenimo in rečemo, da so nekateri znaki avtizma »izzveneli«. Niso izzveneli, avtizem je še vedno tu, z njimi, le veliko truda vlagajo v to, da svoja vedenja prilagajajo pričakovanjem družbe. Včasih je ta trud zelo izčrpavajoč in posledično so mladostniki pogosteje in hitreje utrujeni, izčrpani in se umikajo dodatnim druženjem v okoljih, ki so zanje lahko naporna. Ob ustrezni podpori doma in v šoli lahko brez posebnosti zaključijo srednjo šolo, pridobijo poklic ali se odločijo za nadaljnji študij. Vsekakor je pomembno, da smo na prilagoditve pozorni in jih dijaku omogočimo. S tem ga podpremo in mu omogočimo rast in napredek.

Podobno velja za odrasle osebe z avtizmom. Mnogi med njimi so vključeni v delovne procese, v povsem običajna delovna okolja. Nekateri zmorejo delovati brez posebnosti, drugi pa ne, zato so prilagoditve delovnega okolja zelo koristne. Navadno to niso veliki posegi v delo ali prostor.

Pri nas ne poznamo sistemske obravnave in diagnostike oseb z avtizmom. Odvisni sta od poguma, znanja in védenja staršev, družinskih proračunov in podpore ožje in širše skupnosti. Mnogi starši to zmorejo, mnogi pa tudi ne. Bodisi zaradi nepoznavanja bodisi zaradi odsotnosti podpore v ožji ali širši družini.

Diagnostika otrok in mladostnikov z avtizmom je v našem javnem zdravstvenem sistemu omogočena, diagnostika odraslih pa je samoplačniška. Prav tako večina obravnav tako za otroke, mladostnike, kot tudi odrasle osebe z avtizmom, saj jih naš javni šolski, socialni in zdravstveni sistem praviloma ne ponuja, izvajalci storitev pa smo pretežno nevladne organizacije, ki smo v teh časih precej »na prepihu« in povsem neustrezno označene kot tiste, ki družbi ne prinašamo potrebnih učinkov, kvalitet in družbene koristi.

Foto: Pixabay

Pa vendar, prepričana sem, da bi ob poznavanju kvalitet oseb z avtizmom bilo sedanje nizko stanje zavedanja o avtizmu pomembno višje. Osebe z avtizmom bogatijo lastnosti, kot so:
+ prijaznost
+ resnicoljubnost
+ iskrenost
+ poštenost; ne poznajo laži in goljufij
+ delavnost, natančnost, pozornost, upoštevanje (smiselnih) pravil
+ kreativnost, s poglobljenim poznavanjem posamičnega področja
+ lojalnost in predanost ljudem ali nalogam
+ visoka etična načela
+ odsotnost spontanosti v socialnem življenju, vendar spontanost in igrivost, ustvarjalnost in uspeh na področjih, kjer imajo posebne interese

To so lastnosti, ki bi jih vsi želeli imeti, vsekakor pa si vsi želimo biti v družbi ljudi s takšnimi lastnostmi. Absurd je, da se jih ogibamo, predvsem zato, ker smo pozorni na njihova – seveda, pogosto neustrezna – vedenja, ki jih uporabijo, ko niso razumljeni in sprejeti. Tak fokus nam zamegli pogled, nalaga nam, da smo pozorni na površino. In tako nismo sposobni pogledati v notranjost, v človeka. V njegove želje in potrebe, ki so – verjemite! – povsem enake, kot so naše.

2. aprila obeležujemo svetovni dan zavedanja o avtizmu. April je mesec zavedanja in sprejemanja oseb z avtizmom in njihovih družin. Lahko ‘za trenutek odložimo delo’ in se vprašamo, kako smo, kako nam gre v družbi? Smo odprti, lojalni, smo iskreni, smo pripravljeni sprejeti? Smo sočutni ali se nam ljudje z avtizmom le smilijo? Ali nič od tega? Družine otrok z avtizmom pogosto nimajo sogovornika, še vedno prepogosto poslušajo očitke o tem, da so slabi in nekompetentni starši, da ne znajo vzgajati, da razvajajo svoje otroke. Starši s takih pogovorov odidejo polni žalosti, tudi jeze, obupani, predvsem pa neopolnomočeni za življenje z otrokom z avtizmom.

Vse osnovne izobrazbe strokovnih delavcev na kateremkoli delovnem mestu ne zadostujejo za prepoznavanje in delo z osebami z avtizmom. Zato je nadaljnje izobraževanje v tej smeri nujno. Povsem enako velja za spremljevalce otrok z avtizmom v vrtcih in šolah. Zavod Modri december sam ali v sodelovanju z Zvezo nevladnih organizacij za avtizem Slovenije organizira vrsto izobraževanj in usposabljanj, tako za strokovno, kot tudi laično javnost, vse z namenom opolnomočiti strokovne delavce, starše in druge, ki jih avtizem zanima ali se jih dotika. Znanje je ključ do uspeha.

Hvala vsem strokovnim delavcem, vzgojiteljem, učiteljem in spremljevalcem, ki svoje delo opravljate strokovno, predano in sočutno. Otroci z avtizmom so vam hvaležni, njihovi starši pa so pomirjeni, brez težkega občutka, da je njihov otrok »v breme« in odveč, ker ruši njihovo rutino vsakdana.

Želela bi si, da osebam z avtizmom ne pripisujemo lastnosti, ki jih nimajo, ter v njih prepoznamo potenciale, ki jih imajo. Stereotipi nas vodijo v odmikanje, poznavanje pa v vključevanje.

Hvala.

Avtor: Patricija Lovišček, Zavod Modri december, direktorica

Povezane vsebine: