8. februar 2021 | #INTERVJU
Patricija Lovišček: Kot družba bi se lahko od oseb z avtizmom veliko naučili
Patricijo Lovišček so leta 2019 razglasili za Osebnost Primorske leta 2018, foto: Tomaž Primožič/FPA
Pred sedmimi leti se je zalotila v razmišljanju o tem, da želi na področju avtizma narediti nekaj več. Že prej je tej še vedno premalo razumljeni motnji posvetila ogromen del svojega časa, saj se je poleg vloge mame zdaj že polnoletnemu fantu z Aspergerjevim sindromom želela izpopolniti tudi v vlogi kompetentnega starša. To pa si po njenih besedah lahko le, če o neki stvari nekaj veš. Tako je nastal zavod Modri december, ki ga je Patricija Lovišček, univ. prof. defektologije, ustanovila z namenom spodbujanja zavedanja o avtizmu. Njena prizadevanja so se dotaknila številnih, ki jim je priskočila na pomoč, ko jim je avtizem razburkal življenje, pa tudi javnosti, ki jo je leta 2019 nagradila z nazivom Osebnost Primorske za leto 2018.Avtizem velja za kompleksno nevrološko razvojno motnjo, katere značilnost je neobičajen razvoj možganov. Spekter avtističnih motenj pa je zelo širok. Kako lahko najbolje pojasnimo, kaj avtizem dejansko je, katere tipe poznamo in kako se med seboj razlikujejo.
Če poenostavimo, lahko rečemo, da ljudje z avtizmom drugače doživljajo svet okrog sebe. Drugače interpretirajo vse podatke, ki jih sprejemajo. Poudariti pa moramo, da je avtizem stanje, kar pomeni, da se sicer lahko spreminja, a osebe z njim živijo vse življenje.
V grobem poznamo dva tipa avtizma – (Kannerjev) avtizem in Aspergerjev sindrom. Pri klasičnem avtizmu razlikujemo nižjefunkcionalni in visokofunkcionalni avtizem. Za prvega je značilno, da otroci ne zmorejo funkcionalne komunikacije in interakcije, pri čemer so lahko neverbalni ali pa govora ne uporabljajo za komunikacijo. Otroci z visokofunkcionalnim avtizmom in Aspergerjevim sindromom pa zmorejo smiselno komunikacijo in se lahko vključijo v redno izobraževanje, ker praviloma nimajo primanjkljajev na področju kognitivnih sposobnosti.
Tako za avtizem kot Aspergerjev sindrom so značilni posebni vedenje, čustvovanje in interesi za določene aktivnosti. Razlikujeta pa se na področju motorike, govora in vedenja. Otroci s klasičnim avtizmom so bolj motorično spretni, za otroke z Aspergerjevim sindromom pa velja, da so nerodni, motorično manj spretni, ne zmorejo osnovnih prvin pri športu, težko izvajajo aktivnosti na višini ali v skupini.
Govor se pri klasičnem nižjefunkcionalnem avtizmu praviloma ne razvije, če pa se, ga oseba ne uporablja za komunikacijo, temveč za zadovoljevanje lastnih potreb po izražanju. Pojavlja se eholalija – nesmiselno ponavljanje besed ali fraz. Pri Aspergerjevem sindromu se lahko govor resda razvije kasneje, a ga potem usvojijo do potankosti, tako da uporabljajo slovnično pravilni slovenski jezik, s pravimi naglasi, širokimi in ozkimi o-ji in e-ji, in štejejo ena, dve, tri in ne ena, dva, tri itn. Prav tako ne uporabljajo narečja, slenga, obeh se morajo naučiti, saj jim nista samoumevna, kot sta za nevrotipične otroke. Zanje predstavljata drug jezik.
Otroci s klasičnim avtizmom ne kažejo velikega zanimanja za druženje, najraje so sami, otroci z Aspergerjevim sindromom pa so odprti, ves čas iščejo družbo in vzpostavljajo odnose. Težava slednjih je le v tem, da so socialno nespretni, ne znajo vstopati v odnos, tega se morajo naučiti. Sicer pa je njihovo vedenje na prvi pogled dokaj običajno, zato ljudje težko presodijo, da imajo avtizem. Zato mu tudi rečemo nevidna motnja. Ker so lahko zelo bistri in se večinoma osredotočajo na znanstvena področja, lahko postanejo tudi znanstveniki.
Na kakšni ravni je obravnava avtističnih motenj v Sloveniji? Vedno znova poslušamo kritike, da imamo premalo usposobljenih strokovnjakov, da je vse prepuščeno nevladnim organizacijam.
Otroci in mladostniki lahko dobijo diagnozo v dveh specialističnih ambulantah v Sloveniji. Ena je na Pediatrični kliniki na oddelku za pedopsihiatrijo, druga pa je na zasebnem Inštitutu za avtizem. Pregled v obeh ambulantah je možen z napotnico, za odrasle pa je v zasebnem zavodu diagnostika samoplačniška. V obeh ambulantah so otroci lahko deležni tudi obravnave, vsekakor pa je teh bistveno premalo za vse potrebe otrok in mladostnikov z avtizmom. Programi za mladostnike ali odrasle z avtizmom ne obstajajo, za pomoč pa se lahko obrnejo na nevladne organizacije, ki organizirajo učenje socialnih veščin, podporne skupine, individualne obravnave, druženje itn. Žal, v Sloveniji nimamo urejene sistematične obravnave za osebe z avtizmom, zato si morajo starši sami poiskati pomoč za svoje otroke. Nekateri se tako poslužujejo tudi alternativnih metod ali gredo v tujino. Leta 2009 je medresorska strokovna delovna skupina pod vodstvom dr. Macedoni Lukšičeve uspešno pripravila smernice za zdravstveno, izobraževalno in socialno mrežo na področju družbene skrbi za otroke z avtizmom, ki jo je imenoval minister za zdravje, a niso nikoli v celoti zaživele. Otroci niso deležni zgodnje obravnave, ki je ključna.Menda vas je nekoč negativno presenetila izjava iz strokovnih krogov, da je »oseb z avtizmom preprosto premalo, da bi se bilo vredno ukvarjati z njimi«. Pa sploh vemo, koliko jih je pri nas, če že uporabljajo ta argument?
Ne, ne vemo. V Sloveniji še nismo opravili raziskave o pojavnosti avtizma, zato se navadno sklicujemo na tiste iz tujine (Anglija, ZDA). Menim, da je prepoznava avtizma v Sloveniji prešibka. Tako v strokovni, kot tudi splošni javnosti je zavedanje prenizko, slednje pa je ključno za sprejemanje oseb z avtizmom v družbo, vključevanje, za inkluzijo, o kateri vemo in govorimo veliko, v praksi pa je ne zaznamo. Zavedanje strokovne javnosti namreč ni dovolj.Kako je s šolanjem otrok z avtizmom? Imamo primerne programe zanje?
Otrok z avtizmom je usmerjen glede na njegovo stanje oziroma zmožnosti. V Sloveniji poznamo tri oblike izobraževanja; redno šolo z enakovrednim izobrazbenim standardom, osnovno šolo s posebnim programom, kjer imajo nižji izobrazbeni standard, in PPVI program – posebni program vzgoje in izobraževanja. Poleg tega imamo še zavode za otroke s posebnimi potrebami, kjer učenci lahko obiskujejo enakovreden in nižji izobrazbeni standard. Otroci z avtizmom so lahko usmerjeni v vse tri programe, odvisno od njihovega stanja ob vpisu v šolo. Statističnih podatkov o vključenosti otrok z avtizmom v šolske programe sicer nimamo, a zagotovo drži, da je večina vključenih v redne šole, s čimer nimajo večjih težav, če jim šolskega dela ne otežuje pridružena motnja. Med slednjimi je motnja senzorne integracije tista, ki lahko predstavlja večjo oviro v vsakdanjem življenju.Patricija Lovišček neutrudno širi zavedanje o avtizmu med ljudi, foto: osebni arhiv
Zakaj je pomembno, da se diagnoza postavi zgodaj, v tretjem letu starosti otroka?
Diagnoza se postavlja od tretjega leta naprej, saj so lahko nekateri pojavi pri otrocih razvojne narave. Nekateri starši pripeljejo otroka že po prvem letu, če se pojavijo jasni znaki, kar je tudi prav, prav pa je tudi, da se z diagnozo ne hiti. Zgodnja detekcija je pomembna, saj prej kot se otrok začne učiti živeti z avtizmom, laže mu je, prav tako pa je laže tudi staršem in sorojencem.Kateri so prvi znaki obstoja motnje, pri katerih naj bi se starši odločili za pregled pri specialistu?
Pri starosti do leta in pol smo lahko pozorni, če otroka ne zanimajo obrazi drugih ljudi, sploh pa mamin obraz. Nevrotipični otroci se ves čas smejijo ali kremžijo, pri avtizmu pa je otrokov obraz hladen, brezizrazen, občutek imate, da gleda skozi vas. Tipičen simptom je, da ne kaže s prstom. Značilno je tudi, da otroci ne čebljajo, lahko pa tudi izgubijo neko veščino, ki so jo že osvojili. Starejši otroci, 2 – 3 leta, primejo odraslo osebo za roko in jo vodijo do stvari, ki bi jo radi, namesto da bi jo sami prijeli. Fina motorika je šibka, stvari jim padajo iz rok. Lahko veliko jočejo, ker jih neprestano nekaj moti, to pa je lahko marsikaj; od vonja maminega parfuma, mehčalca za perilo, do zvoka (radio, ura) ali nebombažnih oblačil, jeansa, šivov na oblačilih in še in še. Tako se npr. izraža motnja senzorne integracije.
Najbolj nemočni so starši, ki nujno potrebujejo napotke in navodila, kako pomagati svojim otrokom. Kje se zatika?
Zatika se predvsem pri tem, da so strokovne službe, ki bi morale imeti vsaj osnovno poznavanje avtizma, neopremljene. Poznamo kar nekaj dobrih praks, tako med pediatri, vzgojitelji, učitelji, tudi na komisijah za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami, a žal jih ni dovolj. Še vedno se zgodi, da je motnja neprepoznana, službe neustrezno ocenijo otrokovo stanje, izdane so neustrezne odločbe in otrok je posledično neustrezno obravnavan.
Ali lahko odrasla oseba z avtizmom živi povsem samostojno ali je odvisna od pomoči?
Tudi to je odvisno od stanja, v katerem je. Vse osebe z avtizmom so sposobne učenja, in če otroka od malega učimo samostojnega življenja, upravljanja z denarjem, samostojne skrbi zase itd., ni razloga, da ne bi živel samostojno v odraslosti, če ima zmožnosti za to. Nekateri bodo zaradi določene pridružene motnje občasno potrebovali pomoč. Tisti, ki so neverbalni ali s pridruženim drugim razvojnim zaostankom, pa bodo vse življenje potrebovali pomoč oz. asistenco druge osebe.
Avtizem se lahko pokaže šele kasneje, v mladostništvu ali celo odraslosti. Kako ravnati takrat? Kaj storiti, ko recimo 25-letnik kaže znake avtizma?
V odraslosti se avtizem lahko pokaže v obliki akutnih in drastičnih sprememb vedenja. Tak primer je odrasla oseba, ki hodi v službo, potem pa se v nekem trenutku odloči, da bo službo pustila, ostane doma in ne gre več ven. Ker sploh ne ve, kaj se ji dogaja, noče o tem govoriti, pogosto pa tudi ne dovoli, da ji kdo pomaga. Seveda je treba poiskati pomoč. Pri tako drastičnih spremembah ljudje najprej pomislijo na psihiatrične težave, v resnici pa je takšen odziv posledica večletnega kopičenja vseh podatkov, impulzov, ki jih ne zmore več procesirati. Osebe z avtizmom namreč ne znajo selekcionirati podatkov, ampak čisto vse enako intenzivno obdelajo in shranijo. Zato morajo najprej sprostiti misli, nato pa ugotavljati, kako naprej. Tudi pri diagnostiki in obravnavi odraslih oseb z avtizmom velja sta nujni pravilna prepoznava in ustrezen pristop.
Staršem vedno predstavi tudi literaturo, s katero si lahko pomagajo do znanja, foto: osebni arhiv
Vse bolj se opozarja na izredno velik potencial, ki ga imajo osebe z avtizmom. Kaj pravijo zadnje raziskave?
Najprej je treba poudariti, da teh potencialov nimajo vse osebe z avtizmom, enačenje avtizma z genialnostjo je napačen stereotip, nekateri med njimi pa so res lahko genialni. Njihovi najmočnejši področji sta tehnika in znanost, lahko pa so izjemni tudi v umetnosti, na glasbenem ali likovnem področju. Imajo briljanten um in sposobnost, da abstrahirajo ves balast, ki nas spremlja v življenju, in se osredotočijo izključno na cilj. Ves svoj življenjski fokus zlahka usmerijo v eno točko.
Kaj je botrovalo odločitvi, da pustite redno službo, kjer ste se ukvarjali z mladimi, ter se v celoti posvetite njegovemu vodenju?
Dela je bilo preprosto preveč. V mesecih pred odločitvijo sem opažala, da ne zmorem več obojega, navkljub trudu in močni želji. Prostega časa za počitek in sprostitev ni bilo več. Zavedala sem se, da se bom morala od nečesa posloviti. In po tehtnem, vendar hitrem razmisleku sem se odločila. Zavod Modri december je moja pot.
Nevladne organizacije, ki delujejo v javnem interesu, so navadno deležne pomoči občine pri reševanju prostorske problematike. V vašem primeru ni bilo tako. Kljub temu ste se nedavno odločili za najem prostorov za vaš zavod. Je bilo težko?
Ja, seveda je bilo težko. Zavod Modri december je pridobil status delovanja v javnem interesu, kar je predpogoj za to, da lahko občina dodeli prostore v ekonomski najem ali brezplačno uporabo. V Kopru, kjer delujem in želim delovati tudi v bodoče, so najemnine poslovnih prostorov visoke. Nisem imela sreče, da bi lahko za dejavnosti zavoda Modri december uporabljala občinske prostore za ekonomsko najemnino ali celo brez nje, kot je to omogočeno drugim.
V preteklih letih zavod ni deloval v stalnih prostorih, saj je bila njegova dejavnost pretežno zasnovana na organizaciji izobraževanj in usposabljanj. V ta namen sem za posamičen dogodek najela prostore in jih plačevala po rednih cenah. Sredstva sem črpala iz kotizacij za izobraževanja. V preteklem letu pa so se dejavnosti zavoda razširile, usmerili smo se tudi na individualno in skupinsko delo, za kar pa, seveda, potrebujemo stalne prostore. Tako sem zbrala pogum in jih najela po tržni ceni.
Patricija Lovišček je življenje posvetila ozaveščanju o avtizmu, foto: Facebook profil
Katere programe trenutno izvajate v zavodu in katere načrtujete v prihodnje? Sodelujete pri tem tudi z drugimi, podobnimi organizacijami?
Še vedno organiziramo izobraževanja in usposabljanja. Poleg tega vodimo podporno skupino za starše otrok z avtizmom, prav tako pa nudimo tudi individualno svetovanje in vodenje posameznikom in družinam. Enkrat mesečno vodimo podporno skupino za odrasle osebe z avtizmom vodimo podporno skupino, ponujamo pa tudi možnost individualne podpore, asistence in družabništva. Otrokom ponujamo pomoč pri učenju, spremljanje in družabništvo.
V kratkem načrtujemo učenje socialnih veščin in prostočasne dejavnosti za otroke, mladostnike in odrasle z avtizmom. Z individualnimi in skupinskimi programi podpore se bomo posvetili tudi sorojencem.
Za strokovne delavce izvajamo individualno svetovanje in vodenje, pa tudi skupinsko vodenje v kolektivu, izobraževanja, seminarje, usposabljanja in intervizijo.
Seveda sodelujemo z drugimi sorodnimi organizacijami, s katerimi se bodisi povezujemo v skupnih projektih in programih bodisi mrežimo informacije o storitvah, ki jih osebe z avtizmom in njihove družine potrebujejo ali želijo. Povezanost je zelo pomembna.
Izvedbo programa delno sofinancirata Ministrstvo za zdravje RS in MO Koper, zato je program za uporabnike le delno plačljiv.
Lani jeseni ste znova organizirali seminar, na katerem je bila osnovna tema poleg avtizma motnja senzorne integracije. Zakaj jo izpostavljate?
Kot vemo, avtizem nikoli ne nastopi sam, vedno mu je pridruženo še vsaj eno drugo stanje. Najpogostejša je motnja senzorne integracije, ki v življenju oseb z avtizmom, če ni prepoznana, predstavlja veliko oviro. Ker je udeležba na teh seminarjih zaradi njihove narave omejena, veliko ljudi ostane v čakalni vrsti. Zato jih ponavljam, ker želim dati prav vsem priložnost, da se s tem stanjem seznanijo, še posebej pa, da spoznajo, kako se motnja izraža v našem vsakdanjem življenju oz. v življenju oseb z avtizmom. Letos načrtujemo tudi nadgradnjo seminarja o motnji senzorne integracije, ki se bo posvetila dvema izjemno pomembnima področjema znotraj nje.
Patricija Lovišček je ustanovila zavod Modri december, foto: Tilen Pajek
Nedavno ste v svoje vrste povabili tudi prostovoljce. Koliko ste jih sprejeli, pri čem vse vam lahko pomagajo in ali jih še vedno potrebujete?
Prostovoljci so dragoceni sodelavci. Med nami so strokovni delavci, učitelji, vzgojitelji, mladi diplomanti, ki že imajo izkušnje z delom z otroki z avtizmom, ter študenti, ki so tik pred zaključkom študija in imajo že nekaj praktičnih izkušenj. Vedno znova sem vesela njihovega zanimanja za sodelovanje. To so izjemno srčni ljudje, ki so pripravljeni prispevati svoje znanje, izkušnje, dobro voljo in čas. Zanje vedno pripravimo tudi usposabljanje, ne glede na njihovo predhodno izobrazbo in izkušnje. Pri delu jih spremljamo, na voljo smo z individualnim vodenjem in skupinsko intervizijo. Lahko se udeležujejo tudi drugih izobraževanj in seminarjev.
Z zavodom na različnih področjih sodeluje 17 prostovoljcev, trenutno jih je največ na področju dela z mladostniki in odraslimi osebami z avtizmom. Manj je izražena potreba po pomoči otrokom z avtizmom, zato je na tem področju še možnost vključitve v program. Hvaležna sem za prostovoljstvo tudi na področju stikov z javnostmi, kjer je ogromno dela.
Naše vedenje o avtizmu je še vedno zelo pomanjkljivo, pri vašem delu se soočate tudi s številnimi predsodki. Kaj po vašem mnenju botruje temu?
Predvsem nizko zavedanje o avtizmu. Preveč je pavšalnega poznavanja, slonenja na stereotipih, ki vodi v neustrezno komunikacijo z osebami oz. družinami z avtizmom. Kot že rečeno, avtizem je nevidna motnja in stereotipi nam tu niso v pomoč. Nasprotno, povzročajo zmedo in škodo.
Kakšno je vaše sporočilo staršem, katerih otroci so diagnosticirani z avtizmom?
Četudi so otroci z avtizmom posebni, so hkrati izjemni, kot družba bi se lahko marsikaj naučili od njih, recimo poštenosti, iskrenosti, lojalnosti, resnicoljubnosti.
Življenje z avtizmom je lahko pekel, lahko pa je tudi zelo zabavno in inovativno. Res je, da je bolj naporno, zagotovo je dokaj prilagojeno, je pa kljub temu lahko kakovostno. Najbolj pomembno je sprejeti, da je otrok poseben, preučiti, katere posebnosti ima, kaj za to potrebuje, katere spremembe bomo kot družina vnesli v naše življenje, da bo vsem laže. Pomembno je ustvariti svoj ritem življenja, neodvisen od pričakovanj drugih, in v njem uživati.
Dobrodošle družine otrok z avtizmom, z veseljem smo na voljo za pomoč, podporo, asistenco in vsemi programi, ki so v zavodu na voljo.